Belgische vereniging voor families getroffen door slokdarmatresie
Association Belge des Familles touchées par l'Atrésie de l'Œsophage
Written by Isabelle Vanhoutte

Getuigenis van Isabelle, mama van Viktor

Slokdarmatresie, alles komt goed…

Zo startte ons avontuur. En daar zijn we nog steeds van overtuigd maar helaas hebben we ook onze tegenslagen gehad en ook daarvoor hebben ze ons verwittigd. Voor de bijkomende afwijkingen, die Viktor gelukkig niet heeft, voor complicaties na de operatie en die waren voor Viktor heftig.

Toen Viktor geboren werd en mocht drinken werd het al heel gauw duidelijk dat er problemen waren. Net of hij stikte ….naar adem hapte, geen weg kon met hetgeen in zijn mondje kwam, speeksel, melk…


En wat er dan volgt….sonde steken, niet verder naar de maag kunnen, foto nemen…gespecialiseerd ziekenhuis opbellen (bij ons was dit AZ Sint-Jan Brugge) en weg waren we. Niet weten wat er allemaal ging volgen, maar met 1 ding in ons hoofd: Het komt goed!
5 dagen na zijn geboorte gebeurde de hersteloperatie, deze was technisch moeilijker omdat de onderbreking heel hoog zat. Maar ze was goed gegaan!

Terug 5 dagen later werd de sliktest gedaan. Het was al een paar dagen duidelijk dat Viktor het minder goed deed en toen werd ook duidelijk waarom…

Viktor ,die van in het begin heel graag wilde drinken, begint zonder zich van enige kwaad bewust te zijn gulzig te drinken en wij zagen hoe alles rechtstreeks naar zijn borstholte ging….
Het drinken duurde nog geen 2 seconden en alles werd stopgezet, het was overduidelijk dat dit niet goed was. Het werd ook heel erg stil in de kamer, na een tijdje wanneer iedereen zijn adem terug had en mama en papa de tranen wegslikten nam de dokter het woord: “ Het is nog wat vroeg, een lek kan altijd. Het ene kind herstelt rapper dan het ander… We laten alles nog wat rusten”
Antibiotica werd terug opgestart en alle voeding die al opgestart was via sonde werd terug stopgezet, tot een week later.


De volgende test toonde goed nieuws, wel stenose maar geen lekken. Voor dilatatie is het te vroeg, door het lek moesten ze voorzichtig blijven. De voeding werd terug opgestart en Viktor mocht ook een kleine hoeveelheid drinken. Wat zalig, te zien dat hij dit nog steeds kon en supergraag wilde. Drinken ging altijd gepaard met rochelen en hoesten, soms zagen we ook dat hij het niet goed deed. Maar iedereen stelde ons gerust, dit is het gevolg van slokdarmatresie daarmee gingen we leren leven, ooit ging het ook beter gaan dit was nog maar de start.


Na 8 weken mochten we eindelijk naar ons huis, zonder sonde, voorlopig geen dilatatie. We genoten samen van ons gezinnetje. Bij het drinken had Viktor wel wat moeilijkheden, maar we maakten ons geen zorgen, dit was “normaal”.

Na 2 weken was het drinken echt slechter, Viktor kwam meer en meer in nood tijdens het drinken en kwam ook niet meer goed bij.

“De dilatatie zal nu echt nodig worden”, zei de dokter, “kom maar af. Eerst een sliktest en dan dilateren we, de volgende dag kan je terug naar huis.”

En dan doet Viktor de sliktest, de dokter knikte dat de doorgang redelijk was, maar ze zag ook dat Viktor zich snel verslikte. De radioloog stelde constant luidop de vraag: “Ze hebben toch de fistel weggenomen?” Meerdere dokters komen erbij en buigen zich over het scherm en dan sta je daar met je baby in de armen, niet weten wat er gebeurt.

Ze probeerden me gerust te stellen, waarschijnlijk had Viktor te vlug willen drinken waardoor het naar de luchtpijp gaat. Het kan ook wat anders zijn maar dit lijkt onwaarschijnlijk, we doen de test opnieuw in een betere ruimte met betere apparatuur.

Daar mocht mama niet bijblijven, na een halfuurtje kwam de verpleger een andere patiënt halen  en voor mij de boodschap: “Ze zijn het nog aan het bespreken, de dokter komt direct”

Bespreken? Ze gingen toch gewoon voor het zekerste terug de sliktest doen en dan dilateren? Dan voel je dat het niet zo goed gaat zijn. De deur gaat open en Viktor (terug met sonde) gaat direct naar de kinderafdeling en ik mocht mee met de dokter in een andere ruimte.
“Viktor heeft terug een fistel, nog nooit gezien in Brugge, heel uitzonderlijk, we zullen moeten samenzitten om te kijken hoe we dit kunnen oplossen en zelfs eens informeren bij andere ziekenhuizen.”
En dat is het begin van een jaar onzekerheid, twijfels, zelfs frustratie bij de onkunde, onwetendheid van dokters. Want wanneer je aandoening niet verloopt volgens het boekje, zit je zwaar in de problemen.
Na een paar dagen kwam de dokter met de boodschap, we gaan proberen van endoscopisch de fistel te cauteriseren (net of je een wrat aanstipt, fistel zou moeten inkrimpen en littekenweefsel vormen). Zo gezegd zo gedaan, na 14 dagen kwam Viktor mee naar huis met neussonde….
De 4 maanden daarop hebben ze nog 2x gedaan, maar telkens we de voeding starten zagen we dat het minder goed ging met Viktor. Het woord operatie was terug gevallen, maar waar?
We waren op eigen houtje al naar Leuven getrokken, de chirurg zei ook dat cauteriseren niet meer ging helpen. De fistel moest echt operatief weggenomen worden en tussen de slokdarm en luchtwegen zou er een spier komen zodat de weg voor eens en altijd toe is.
Ons eerste gesprek was in oktober 2017, het heeft nog 9 maanden geduurd voor de operatie er kwam.

Door in contact te komen met andere ouders hoorden we dat er in Rijsel een gespecialiseerd centrum is voor slokdarmatresie en andere slokdarmproblemen, CRACMO. Ook de gastrodokter van Viktor stond achter dit plan om zijn dossier door te sturen.

 Maar het is Frankrijk, La Douce France, je hebt veel geduld nodig. Het duurde 2 maanden voor we onze eerste afspraak kregen en nog eens zo lang voor de endoscopie werd genomen. Deze was in februari 2018, na de endoscopie kregen we het “fantastische nieuws” er is niks te zien, buiten de klassieke slokdarmatresieproblemen en een dringende dilatatie (die hij toen ook kreeg).
We waren helemaal in shock , maanden van twijfels en onzekerheid, voeden met neussonde (continue voeding), virale infecties, ziekenhuisopnames…..Dat kan toch echt niet, alles voor niets geweest…Ook de dokters in Brugge stonden perpleks, maar ze waren in Rijsel zeker van hun stuk en wij moesten terug naar huis zonder plan, zonder oplossing.


Een volgende sliktest in Brugge wees terug een fistel aan maar de dokters in Rijsel wimpelden dit af: oké een fistel maar doodlopend.


Toch werd Viktor na 4 dagen vaste voeding ziek, zoals altijd….

We zijn toen nogmaals naar Leuven gegaan, daar zei de chirurg: “oké ik doe de operatie met het beste team rond mij, maar eigenlijk sta ik hiervoor ook niet te springen.” Hij had het namelijk nog nooit gedaan op zo’n jong kind, wel zag hij dit vaker na slokdarmkanker dus bij volwassenen.


Familie en vrienden volgen ons verhaal vol ongeloof op tot plots iemand zei: “ik neem je mee naar een prof in Brussel, hij werkt wereldwijd en kan je naar de beste plaats leiden om de operatie te laten uitvoeren”

Toen waren we al mei, na het gesprek met deze specialist ging hij onmiddellijk over tot actie. Vroeg alle beelden op, liet ze nakijken door hun eigen radioloog en stuurde alles terug naar Rijsel. Binnen de 24u bevestigde Rijsel dat er een fistel aanwezig was en dat die enkel chirurgisch kon aangepakt worden.

Het is zo oneerlijk, na maanden wachten, niet geloofd worden, onbeantwoord blijven,.. 1 ding is zeker, als je niet bij de juiste mensen raakt met een moeilijk probleem dan raak je blijkbaar nergens.

Nu zijn we juli 2018, Viktor heeft vorige week zijn 2de hersteloperatie gehad. Hij maakt het goed, het zijn lastige dagen geweest. Dagen met veel pijn, veel ongemakken en waarbij Viktor heel weinig prikkels aankon. Maar sinds gisteren zijn we terug voeding gestart, gelukkig bleef Viktor al die tijd naar eten verlangen en van tijd tot tijd gaven we die ook. Hij geniet er enorm van en wij ook, nooit gedacht dat zoiets gewoons als eten, je zo emotioneel kan raken.


Eten gaven we hem ervoor op eigen houtje en op eigen risico, niemand die ons hierbij begeleidde. In het hele verhaal mistten we dit wel geregeld, iemand die ons leidde. Meestal namen wij de leiding en beslissingen en volgden de dokters ons, dit zorgt voor heel veel frustratie bij ons, net of niemand de verantwoordelijkheid van Viktors aandoening op zich wil nemen.

We weten dat we nog veel geduld moeten hebben en alles op Viktors tempo moeten doen. Je weet nooit wat de toekomst brengt maar vandaag is goed en daar moeten we ten volle van genieten.