ABeFAO (Association Belge des Familles touchées par l’Atrésie de l’Oesophage/ Belgische Vereniging voor families getroffen door slokdarmatresie) is een vzw opgericht om families getroffen door slokdarmatresie in contact te brengen en hen te ondersteunen.

We wensen deze families te helpen, door hun eenzaamheid te doorbreken. Het is belangrijk voor deze families om steun te vinden, gehoord te worden en informatie te krijgen over de ziekte en het dagdagelijks leven met deze ziekte. Wij willen ook het uitwisselen van ervaringen tussen leden bevorderen.

Wie zijn wij ?

• Marie Cunin
• Armelle Lebaron
• Maryline Billen

• Marie Cunin
• Armelle Lebaron
• Maryline Billen

Marie Cunin

Statut : Voorzitter
Woonplaats : Namen

"Mijn naam is Marie en ik ben de mama van Lucie (2009), Faustine (2011), Zélie (2013, geboren met een slokdarmatresie type I) en Joséphine (2017). Zélie heeft bij de geboorte haar ingreep gehad in St Luc (Brussel) in is nu opgevolgd door het CRACMO (Rijsel/ Frankrijk). Ik woon dicht bij Namen en werk als verpleegster in het ziekenhuis."

 

Armelle Lebaron

Statut : Penningmeester
Woonplaats : Sint Genesius Rode

"Armelle en Thierry zijn de ouders van Marine (1998), Manon (2001) en Louise (2007). Louise is prematuur geboren (32 weken) met een slokdarmatresie type I."

 

Maryline Billen

Statut : Lid van het Raad van Bestuur
Woonplaats : Bergen (Mons)

"Ik ben Maryline, mama van Mathis (2007) en Chiara (2009 - geboren met VACTER)."

 

Onze doelstellingen

• Erkenning van slokdarmatresie als zeldzame ziekte en betere erkenning van deze ziekte.
• Getroffen families samenbrengen.
• Bijdragen tot de verbetering van de opvolging van slokdarmatresie alsook de levenskwaliteit van de patiënten.