Nuttige links

EAT

EAT is de internationale federatie van patiëntenverenigingen rond slokdarmatresie. ABeFAO is er lid van sinds 2016. The Federation of Esopagheal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula.
https://www.we-are-eat.org

Orphanet

Orphanet is de portaalsite voor zeldzame ziektes en weesgeneesmiddelen. Slokdarmatresie is terug te vinden in de Orphanet zeldzame ziekte nomenklatuur onder de code ORPHA 1199.
https://www.orpha.net/NL

Radiorg

RadiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. L’ABeFAO is er lid van.
https://radiorg.be/NL

CRACMO

Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformations de l’œsophage : Franse referentiecentrum erkend door de Franse autoriteit, gevestigd in Rijsel
https://cracmo.chru-lille.fr/

Terminology Glossar for EAT

Excel tabel die een vertaling in meerdere talen biedt van de belangrijkste woorden gelinkt aan slokdarmatresie - nuttig om mee te nemen in het buitenland.
EAT Terminology Glossar.pdf

EURORDIS (Rare Disease Patients in Europe)

Eurordis is een onafhankelijke alliantie die meer dan 800 patiëntenverenigingen telt , en meer dan 4000 zeldzame ziektes vertegenwoordigen in meer dan 70 landen.
Slokdarmatresie is er vertegenwoordigd via EAT die er lid van is.
https://eurordis.org