Association Belge des Familles touchées par l'Atrésie de l'Œsophage
Belgische vereniging voor families getroffen door slokdarmatresie
Rédigé par Armelle Lebaron

Témoignage de Laurence, maman de Guillaume, 4ans et demi.

Guillaume est né, à l’hôpital Erasme d’Anderlecht, en juillet 2011 avec 2 mois d’avance. Il a donc immédiatement été hospitalisé en réanimation néonatale où on nous a dit qu’il « allait bien pour son âge ». Son papa était très inquiet de cette naissance prématurée.

Le troisième jour après sa naissance, le pédiatre nous convoque tous les deux et nous informe qu’il a une atrésie de l’œsophage probablement de type 3 et qu’il sera opéré dès qu’il aura pris assez de poids pour supporter l’opération. Je l’ai très mal vécu ! Difficile pour moi d’accepter que mon enfant n’aurait eu aucune chance de survie s’il était né 50 ans plus tôt ou dans un pays en guerre.

Finalement l’opération a eu lieu à 11 jours de vie en matinée. Je me suis levée aux aurores pour le garder quelques heures sur moi avant qu’il parte au bloc et lui donner un maximum de force.

L’opération s’est bien passée : l’œsophage a pu être connecté. Guillaume est relié à un nombre impressionnant de fils et tubes. Après 1 mois, Guillaume va bien mais ne fait pas assez de progrès. Je le rejoins à l’hôpital dans une chambre mère-enfant afin de le motiver un peu. Cette hospitalisation est très compliquée à organiser pour moi car la famille s’était agrandie 5 mois avant sa naissance d’une petite fille qui nous était confiée. C’était un déchirement pour moi de me partager entre ces deux enfants.

Guillaume est allaité et prends bien le sein mais désature à tous les repas. Il « devient bleu ». Les alarmes n’en finissent plus de sonner. Il est pesé avant et après les tétées.

Guillaume peut sortir de l’hôpital le 21 septembre avec un monitoring et de nombreux médicaments à prendre à tout moment de la journée. Divers rendez-vous médicaux sont fixés, une sage-femme passe à la maison pour le peser.

Trois semaines après le retour à la maison, il fait un arrêt respiratoire en buvant du lait. Il est complètement inerte. J’appelle le 112. L’opérateur ne me croit pas car il entend sa grande sœur pleurer et confond les deux enfants. Je lui fais du bouche-à-bouche, il régurgite du lait et reprend sa respiration. L’ambulance n’a jamais été envoyée par le 112.

La pédiatre s’inquiète d’un manque de tonicité et nous prescrit des séances de kiné « bobath » pour le stimuler.

31 décembre 2011 : il refuse de manger. Nous nous présentons aux urgences de l’hôpital Erasme où on détecte un virus respiratoire. Son état s’empire. Ils le transfèrent en ambulance à l’hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF) à Jette. C’est un vrai choc car nous revenons 6 mois en arrière : soins intensifs. Trois jours plus tard, Guillaume est épuisé et cesse de respirer. Aucun monitoring ne sonne ! Heureusement que j’étais dans la chambre et qu’une infirmière rentrait à ce moment-là. Il est réanimé sous mes yeux et intubé. J’ai trouvé tous les soins réalisés aux soins intensifs pénibles pour lui. Cela a été une épreuve !

Nous avons pu rentrer à la maison 3 semaines plus tard avec une prescription de kiné respiratoire.

Je suis très admirative de la sécurité sociale belge qui nous soutient énormément. Par contre j’ai été consternée d’apprendre que la mutuelle ne rembourserait pas la kiné respi et bobath le même jour. Il a donc souvent fallu faire des choix entre lui permettre d’avoir sa kiné respi ou bobath : respirer ou marcher ?

Depuis cette première infection respiratoire, malgré les médicaments, les antibiotiques et la kiné, Guillaume est sans cesse malade. Il ne se passe pas une semaine sans qu’il ait 39 de fièvre et qu’il soit noyé par les glaires. Il perd du poids.

Il sera hospitalisé à de nombreuses reprises pour des périodes de 15 jours pour des bronchiolites. Une première fibroscopie est réalisée sous anesthésie générale et montre une sténose. Il sera anesthésié et dilaté toutes les 2-3 semaines durant l’été 2012. L’annonce de la première dilatation a été faite par une interne en pneumologie tout à fait indélicate. Je me rappelle avoir eu un sentiment d’horreur à l’annonce de cet acte barbare. Il aura fallu que la pneumologue et le gastro-entérologue en chefs passent me voir pour me rassurer.

Une diététicienne nous donne de bons conseils pour lui faire prendre du poids : panade de lait et huile à tous les repas.

A deux ans Guillaume commence à marcher et prononce une dizaine de mots. Puis il ne progresse plus pendant 6 mois. Je demande à la neuropédiatre si il peut rejoindre l’école à l’hôpital. A deux ans et demi, son état de santé s’améliore et il progresse dans tous les domaines.

A 3 ans, Guillaume commence à manger seul et il met en bouche un morceau de pomme de terre beaucoup trop gros. Il ne sait pas comment le gérer, ne le crache pas et l’avale tout rond. C’est à nouveau le drame : papa tente de faire ressortir la pomme de terre par les manœuvres de désobstruction et j’appelle le 112. Ceux-ci peinent à croire qu’un enfant peut s’étouffer avec une pomme de terre. Finalement, ils envoient une ambulance. Pendant mon coup de fil, Guillaume perd connaissance et devient tout gris. Finalement, c’est le bouche à bouche qui rouvrira les voies respiratoires et lui permettra à nouveau de respirer. Il reprend connaissance. L’ambulance arrive avec les pompiers et l’oxygène suivi par le samu. On sera emmené en ambulance à l’Huderf. On y restera une bonne semaine pour éviter une pneumonie d’aspiration.

Les deux dernières hospitalisations pour bronchiolites/pneumonies auront lieu en hiver 2014/2015. Les hospitalisations et transferts en ambulance auront duré 3 ans. Elles ont été très éprouvantes pour la vie de famille. Cela fait maintenant 1 an que Guillaume n’a pas été hospitalisé !

La kiné respiratoire qui l’a suivi quotidiennement de ses 6 mois à ses 3 ans et demi a démissionné. On a choisi de poursuivre sa kiné respiratoire là où il est scolarisé. Guillaume adorait la kiné de son école. Toute la période où elle s’est occupée de lui, il se portait à merveille. Il n’est tombé malade que lorsqu’elle était en congé. Aujourd’hui, cela fait une semaine qu’elle a quitté cet établissement de soin et Guillaume est à nouveau sous antibiotique... Le souvenir des hospitalisations et des pneumonies n’est pas loin et c’est difficile de vivre avec l’angoisse d’une rechute.

Aujourd’hui Guillaume est décrit par l’école comme un joyeux bavardeur et un artiste créatif. Il faut encore, entre-autres, travailler sa motricité fine et globale et des problèmes de perception visuelle.

A la maison, il est un adorable charmeur qui a une imagination débordante. Le repas reste le moment le plus redouté : il est très sélectif, mange excessivement lentement et a tendance à faire du chantage affectif quant à son alimentation.