Liens utiles
Qu’est-ce que EAT?
C'est la fédération internationale des associations de patients de l'atrésie de l'oesophage. L'ABeFAO est membre depuis 2016. The Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-Esophageal Fistula
https://www.we-are-eat.org
Qu’est-ce que l’Orphanet ?
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
https://www.orpha.net
Qu’est-ce que Radiorg ?
Radiorg est l’alliance belge pour les maladies rares. L’ABeFAO fait partie de ses membres.
https://www.radiorg.be
Qu’est-ce que RDB ?
L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à défendre vos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances.
https://rd-b.be/
Qu’est-ce que le CRACMO ?
Le CRACMO est le Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l'œsophage (Il est situé à Lille- France).
Les principales affections prises en charge sont l'atrésie de l'oesophage, les fistules oesotrachéales congénitales, les sténoses congénitales de l'oesophage, l'achalasie ou méga- oesophage idiopathique.
https://cracmo.chru-lille.fr/
Terminology Glossar for EAT
Tableau Excell regroupant de nombreux termes liés à l'atrésie de l'oesophage dans plusieurs langues .
EAT Terminology Glossar.pdf
EURORDIS (Rare Disease Patients in Europe)
Eurordis est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, qui fédère plus de 800 associations de patients atteints de maladies rares dans plus de 70 pays et couvre plus de 4000 maladies rares.
L’atrésie de l’oesosphage y est représentée via EAT, qui en est membre.
https://eurordis.org