Journée des maladies rares

Les personnes, comme Louise, atteinte d'une maladie rare ne sont pas des licornes, qui appartiennent au mythe et à la fantaisie. Elles existent vraiment.

500.000 Belges et 30 millions d’Européens atteints d’une maladie rare, sont confrontés à des diagnostics longs à poser, à des médecins qui n’ont jamais entendu parler de leur maladie, à des consultations avec au moins une poignée de spécialistes pour comprendre ce qui se passe, à aucune perspective de guérison, à un avenir imprévisible, au fait que des personnes qui sont dans la même situation n’habitent pas à proximité, à des discussions permanentes sur le prix des thérapies qui pourraient changer leur vie pour de bon, à la crainte de transmettre leur maladie à leurs enfants, au fait qu’aucune expertise n’existe dans leur propre pays, …

Il faut rendre les maladies rares visibles, elles sont rares mais elles sont nombreuses.   Voir le témoignage.