Un texte d'Armelle et Thierry Daneau, parents de Louise, atteinte d'une atrésie de l’œsophage.

Le 21 janvier 2017, notre fille Louise a eu 10 ans. C’est une jeune fille qui aujourd’hui croque la vie à pleine dent. Mais sa naissance a bouleversé notre famille.

Notre fille est née prématurément à 32 semaines avec une atrésie de l’œsophage. Son œsophage n’était pas relié à son estomac. Cette malformation est une maladie rare mal connue en Belgique. Trente bébés naissent, par an, en Belgique avec cette malformation.

Comme son œsophage n’était pas relié à son estomac, elle ne pouvait se nourrir normalement. Le chirurgien lui a posé une sonde appelée gastrostomie, le lait de sa maman était directement injecté dans son estomac. Pour reconstruire son œsophage, les chirurgiens nous ont proposé plusieurs techniques de reconstruction mais, pour Louise, peu de solutions étaient possibles. L’écart manquant était équivalent à dix centimètres, ce qui est très important. Un morceau de colon de Louise a donc été utilisé pour reconstruire son œsophage, son opération a été longue et délicate.

Dans un premier temps Louise a dû grandir et grossir. Elle a dû atteindre un poids de minimum 3 kg pour être opérée. Ce qui a nécessité plus de trois mois d’hospitalisation.

Pendant ces longues semaines d’hospitalisation, la vie de famille a été très compliquée. Louise a deux sœurs aînées : Marine, 8 ans, et Manon, 5 ans. Notre vie a été partagée entre la maison et l’hôpital mais la vrai vie s’est arrêtée.

Le 7 mai 2007, le jour "J" est arrivé, toute notre famille, nos amis et collègues nous ont entourés pour cette journée remplie d’angoisse et d’espérance. Mais, après de longues heures d’attente, ce fut enfin la délivrance ! L’opération était réussie. Malgré la présence de nombreuses machines d’assistance, nous nous sommes sentis apaisés. Louise a donc pu commencer à boire de petites quantités.

Nous pensions qu’après l’acte chirurgical, il aurait fallu quelques semaines pour lui apprendre à manger. Pendant son séjour au néonatal, nous l’avions entraînée à avaler, à déglutir, avec des petits exercices de succion. Mais le vrai "combat" pour apprendre à manger, nous l’avons commencé après son arrivée à la maison.

Les premières années de vie de Louise ont été compliquées. Apprendre à manger à un enfant qui n’a jamais faim et qui a des problèmes de déglutition a été très lourd. Il a fallu être très patient malgré l’impatience de la voir grandir et grossir.

Nous avons vécu dans le stress et l’angoisse pendant plusieurs années car Louise a eu de nombreuses infections respiratoires liées à un reflux permanent ainsi que plusieurs rétrécissement de sa greffe. Les séjours à l’hôpital ont été nombreux.

Il n’était pas possible pour Louise d’aller à la crèche, sa maman a dû prendre plusieurs congés pour raisons médicales.

Aujourd’hui Louise va beaucoup mieux mais devra probablement se faire à nouveau opérer car sa greffe grandit beaucoup plus vite qu’un œsophage normal, ce qui provoque un reflux encore plus important et rend sa vie difficile à certains moments de la journée. Bien entourée par sa famille, Louise doit prendre son temps pour manger et surtout se nourrir par petites quantités. Son Papi et sa Mamie sont présents tous les midis pour s’assurer que Louise mange correctement.

Le peu d’informations que nous avions eues sur cette malformation ont été glanées sur le site d’une association française, ce qui nous a aidés à mieux comprendre et à préparer son suivi médical. Il n’existe pas de centre de référence en Belgique sur les malformations de l'œsophage mais un centre à Lille (en France). Malheureusement pour un suivi à l’étranger, à chaque occasion, l’avis du médecin-conseil de la mutuelle doit être demandé. Ce qui est très fastidieux. Pour certains soins, nous n’avons jamais eu d’accord et donc nous prenons en charge la totalité des examens. Ce qui est assez incompréhensible alors que nous vivons en Europe et que nous avons eu l’appui de plusieurs médecins (chefs de service). Comme il n’existait aucune association en Belgique et aucun centre de référence, nous avons décidé avec 3 autres familles belges de créer l’Association Belge Francophone de l’Atrésie de l’œsophage (www.abefao.be). Notre volonté est d’aider les familles touchées par cette maladie et d’obtenir une meilleure reconnaissance de la malformation. Notre association a été créée le 28 février 2015, le jour de la journée Internationale des maladies rares et va donc fêter ses deux ans d'existence.

Armelle et Thierry Daneau (parents de Louise)

Témoignage sur le site de la LIBRE : Comment notre fille Louise grandit avec une malformation de l’œsophage